Yasemin Seber ist Piercerin – und das mit insgesamt nur fünf Fingern

20.07.2018  |  Text: Dirk-Boris Rödel  |   Bilder: Tobias Kircher, Yasemin Seber
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Yasemin Seber ist Piercerin – und das mit insgesamt nur fünf Fingern
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Yasemin mussten fünf Finger amputiert werden. Das hält sie aber nicht davon ab, in ihrem Traumjob als Piercerin zu arbeiten – und ein eigenes Start-up zu gründen
Wer Yasemin Seber die Hand gibt, ist oft erst mal etwas irritiert. Denn man greift ein wenig ins Leere. Wo bei anderen Leuten fünf Finger sind, hat Yasemin noch den Daumen und den kleinen Finger. An ihrer linken Hand hat sie immerhin noch drei Finger. Der Grund dafür ist eine angeborene Krankheit, das sogenannte Proteus-Syndrom. Menschen, die an dieser genetisch bedingten Krankheit leiden, weisen Wucherungen an Gewebe, Knochen, Nerven und Muskeln auf – über die Fähigkeit des griechischen Meeresgottes, nach dem diese genetisch bedingte Krankheit benannt ist, sein Äußeres willentlich zu verändern, verfügen sie leider nicht. Ihnen bleibt lediglich die Möglichkeit, die Wucherungen operativ entfernen zu lassen – wie es Yasemin mit ihren Fingern tun musste. 

Auch mit ihren verbleibenden fünf Fingern kann Yasemin problemlos Piercingwerkzeug bedienen.

Yasemin wurde mit extrem vergrößerten Fingern geboren. Auf Kinderbildern sieht man ein süßes kleines Mädchen mit sehr großen Fingern. Und was Yasemin an medizinischen Behandlungen über sich ergehen lassen musste, mag man sich gar nicht vorstellen: »Nach der fünfzigsten Operation habe ich aufgehört zu zählen«, erzählt die 28-Jährige. Da die Wucherungen vor allem im Körper wachsen, hatte sie bereits als Baby einen großen Tumor in der Brust, der auf Herz und Luftröhre drückte. 

Auch mit ihren verbleibenden fünf Fingern kann Yasemin problemlos Piercingwerkzeug bedienen.

Doch wer glaubt, jemand, der vom Schicksal eine solche Bürde auferlegt bekam, müsste verzagt, niedergeschlagen und unglücklich sein, hat Yasemin noch nicht kennengelernt. Denn ganz im Gegenteil verfügt sie über eine mitreißende Fröhlichkeit. »Als Kind fiel es mir schon schwer, damit umzugehen. Aber heute zeige ich all denen, die mit mir oder meiner Krankheit ein Problem haben, einfach den nicht vorhandenen Mittelfinger. Und der Krankheit auch«, sagt sie lachend. 

Irgendwann hatte sie es geschafft, ihr Leben nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen, sondern es selbst zu gestalten – beispielsweise, als sie beschloss, Piercerin zu werden. »Ich bin irgendwann mal in ein Piercingstudio gewatschelt, um mir einen Tragus stechen zu lassen, und fand das unheimlich interesssant.« Für Piercings hatte Yasemin schon in sehr jungen Jahren ein großes Faible: Ihre Lippe piercte sie sich selbst mit sieben mit der Nähnadel, die Augenbraue mit dreizehn. Doch als sie nun im Piercingstudio stand, kam sie auf die Idee, das Ganze nun professioneller anzugehen, und fragte nach einer Ausbildung. Und obwohl sie sonst bei Bewerbungen eine Absage nach der anderen bekommen hatte, hatte der Piercer offenbar keine Zweifel daran, dass Yasemin auch mit damals noch sieben teilweise deformierten  Fingern das Piercen erlernen könnte. »Ich hab niemandem davon erzählt, weil ich schon einmal von allen Seiten negatives Feedback auf meine Idee, so etwas wie einen Einkaufsservice für Senioren zu starten, bekommen und sie daraufhin wieder aufgegeben hatte. Das wollte ich in diesem Fall vermeiden.« Also zog Yasemin ihr neues Ding ohne negative Einflüsterungen von Leuten durch, die ihr das nicht zutrauten. 

Zudem erfand sie auch noch stylishe Piercing-Duftkerzen in verschiedenen Duftrichtungen – von Erdbeer-Eiscreme bis Affenpups

Doch dann schlug die Krankheit wieder zu. Weitere zwei Finger mussten amputiert werden, woran die junge Frau wiederum nicht verzweifelte. Schon vor der geplanten Amputation hörte sie auf, die betroffenen Finger beim Piercen zu benutzen, um gleich die neuen Handgriffe mit den verbleibenden Fingern einzuüben. Für Freunde gab sie noch vor der OP eine »Finger-Abschiedsparty« – mit einem Kuchen in Finger-Form und, natürlich, Fingerfood. An schwarzem Humor mangelt es der jungen Hessin jedenfalls nicht. Selbst, dass die Ärzte ihr während der OP versehentlich den Nerv zum kleinen Finger durchtrennt hatten und einer ihrer kostbaren verbleibenden Finger nun auch noch gefühllos war, brachte sie noch nicht aus dem Konzept. Weitaus beunruhigter war sie, als sie aus dem zweiwöchigen künstlichen Koma aufwachte, in das man sie nach ihrer letzten, jährlich wiederkehrenden Lungenentzündung gelegt hatte. »Die Lunge ist durch die Krankheit fehlgebildet und dadurch regelmäßig entzündet.« Im Koma hatten sich Yasemins Muskeln zurückgebildet; sie konnte kaum noch etwas halten, ohne zu zittern. Wie sollte sie in diesem Zustand noch Piercingwerkzeug bedienen? »Da war ich dann schon mal niedergeschlagen«, sagt sie, »aber das Problem ist ja: Selbstmitleid führt zu Depressionen, Depressionen führen dazu, dass man seinen Alltag nicht bewältigen kann und das führt wiederum dazu, dass man seinen Job nicht ausüben kann. Darauf habe ich keinen Bock! Unten war ich schon, das brauche ich nicht noch einmal«, erklärt sie pragmatisch. Aufgeben war für sie nie eine Option – ganz im Gegenteil erfand Yasemin für sich selbst die perfekte Reha-Maßnahme, um wieder die Sicherheit und das Gefühl zu erlangen, die sie fürs Piercen brauchte: Sie bastelte Micky Mäuse aus Micro-Lego.  

Zudem erfand sie auch noch stylishe Piercing-Duftkerzen in verschiedenen Duftrichtungen – von Erdbeer-Eiscreme bis Affenpups

Doch da Yasemin für alle Möglichkeiten gewappnet sein wollte, beließ sie es nicht beim Piercen. »Bei der letzten OP bestand auch das Risiko, dass ich möglicherweise auch die Hand hätte verlieren können,« erzählt sie. »Also habe ich mir dafür etwas überlegt und auch für die Zeit, in der ich nicht würde Piercen können.« Das Ergebnis: Piercing Candles. Duftkerzen, die beim Abbrennen einen eingepackten Piercingschmuck freigeben. »Ich habe recherchiert, das gab’s noch nicht, und ich wollte eh immer mal was Eigenes erfinden«, freut sich Yasemin über ihr eigenes Produkt, das auf Conventions hervorragend ankommt und über das sie inzwischen auch einen größeren Auftrag von Piercing-Produzent Wildcat hat. Design, Idee, Produktion – alles selbstgemacht von Yasemin in der heimischen Küche. Es gibt die Kerzen in verschiedenen Duftrichtungen wie Erdbeer-Eiscreme, Blueberry-Vanilla Muffin, Watermelon Mint Lemonade, Heißer Apfelkuchen oder auch Monkey Fart, also »Affenpups«. Weitere Produkte, die in ihre »Haut Couture«-Kollektion passen, befinden sich schon in Planungs- und Testphasen.  

Auch mit ihren verbleibenden fünf Fingern kann Yasemin problemlos Piercingwerkzeug bedienen.

Yasemins mitreißend positive und lebensbejahende Art ist eine Bereicherung für jeden, der die junge Frau trifft. Dabei ist ihr Optimismus nicht aufgesetzt, Yasemin ist sich der Schwere ihrer Krankheit durchaus bewusst. »Ich weiß schon, dass ich nicht alt werde«, sagt sie unvermittelt. »Vermutlich wird es irgendwann eine Lungenentzündung sein oder irgendein Tumor. Gesagt hat mir das keiner so direkt – aber das merke ich ja selbst.« Das hält Yasemin aber nicht davon ab, ihr Leben zu genießen und anderer Menschen Leben schöner zu machen. Mit Piercings, mit Erdbeer-Eiscreme- und Affenpups-Kerzen – und vor allem mit ihrer ansteckenden Fröhlichkeit und Lebensfreude.



Der forensische BiologeDr. Mark Benecke hat von Yasemin einen ihrer amputierten Finger geschenkt bekommen.

Das Proteus-Syndrom

Der forensische Biologe Dr. Mark Benecke hat von Yasemin einen ihrer amputierten Finger geschenkt bekommen. Er fasst die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ihren Gewebeveränderungen zusammen:

»Das Verrückte am partiellen Großwuchs ist, dass echt wenig darüber bekannt ist. Unter das erst seit etwa 1980 bekannten Gewebebild und dessen Oberbegriff ›Proteus-Syndrom‹ fallen eine Handvoll verschiedener Ausprägungen der Körperveränderung.
Durch die Gewebevergrößerungen funktionieren oft Nerven und Blutgefäße nicht mehr richtig. Diese Erfahrung macht auch Yasemin, der wegen Verdickungen mehrere Finger amputiert wurden. Sie hat auch öfter Lungenprobleme, weil irgendwo irgendetwas verdickt, blockiert, nicht mehr richtig klappt und zur Seite gedrückt wird. Feuermale wie bei Yasemin gibt es auch häufiger, weil Mini-Äderchen in der Haut verändert wachsen. Ich finde Feuermale allerdings sehr cool! Superlästig sind Nervenausfälle, die – auch wie bei Yasemin — teils erst durch Operationen entstehen. Kniffelig für die Patientinnen und Patienten ist daher oft die Frage: OP oder lieber nicht? 

Immer mehr Menschen (Juli 2018: weit über eine Million) lassen ihre Erbsubstanz scannen und stellen sie öffentlich zur Verfügung. Dabei kann man in den Labors nach den Genen AKT1, PTEN und PILK3CA fragen. Das sind solche, die ungleichmäßige Gewebeverdickungen erzeugen können. Es gibt auch sogenannte Mosaike, das heißt, das betreffende Verdickungs-Gen ist nur in einigen Zellen verändert, in anderen aber nicht – wie ein Mosaik eben.

Yasemin ist übrigens einer der zauberhaftesten Menschen, die diese Erde bevölkern. Sie ist offen, mutig, kreativ, hat eine großartige Ausstrahlung und einen supercoolen Mann. Schaut euch das Video mit uns auf Youtube an, in dem wir uns über Yasemins Gewebeveränderungen unterhalten!«





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Stand:19 November 2018 10:02:23/szene/yasemin+seber+ist+piercerin+-+und+das+mit+insgesamt+nur+fuenf+fingern_18713.html